Contexte

En Belgique, plus d’une personne sur quatre (28,5% en 2013) de 15 ans et plus déclare souffrir d’au moins une affection chronique et plus d’une personne sur trois de 65 ans ou plus souffre d’au moins deux affections chroniques graves (Enquête de santé 2013).

Pour l’ensemble de l’Europe, les affections chroniques constituent la cause de mortalité la plus importante, plus de 80% des décès sont à imputer à des affections chroniques (European Observatory on Health Systems and Policies, 2013) et 70 à 80% du budget des soins de santé est consacré aux affections chroniques (The 2012 Ageing Report).

Les maladies chroniques sont ‘des maladies de longue durée accompagnées en général d’une lente progression’(définition OMS). Cela ne concerne pas seulement les maladies cardio-vasculaires, le diabète, le cancer, les maladies pulmonaires, certaines maladies auto-immunitaires, mais aussi des affections neurodégénératives telles que la démence ou Parkinson, les personnes porteuses de handicap et nécessitant des soins récurrents et diverses maladies mentales. Leur prévalence augmente avec l’accroissement de l’espérance de vie et du vieillissement, mais également en raison de certains modes de vie défavorables : alimentation, tabac, consommation d’alcool, sédentarité, …

Les affections chroniques ont des conséquences sur le fonctionnement quotidien des personnes qui en souffrent et donc sur leur qualité de vie. Elles sont souvent caractérisées par une multimorbidité (plusieurs affections conjointement) et peuvent s’accompagner d’une fragilité supplémentaire comme l’invalidité, la perte de revenu et des difficultés à participer à la vie sociale. Une personne souffrant d’une affection chronique a des besoins qui ne sont pas uniquement médicaux, mais aussi psychologiques, sociaux et spirituels.

Une majorité des personnes souffrant d’affection chronique sont en mesure de gérer elles-mêmes leur maladie et ses impacts sur leur quotidien (médication, prise de rendez-vous, …). D’autres, cependant, se retrouvent dans une situation hautement complexe qui nécessite une coordination complémentaire de tous les soins médicaux, paramédicaux et d'aide au personnes.

L’approche centrée spécifiquement sur la maladie ne suffit donc pas. Un changement de paradigme s’impose au niveau de la politique de soins de santé :

  • Repenser les soins en fonction des capacités et objectifs du patient et pas seulement orientés en fonction des pathologies et des disciplines
  • Eviter le morcellement des soins
  • Développer une approche préventive et proactive de soins, orientée vers la population8 dans son ensemble

La nécessité d'une nouvelle approche fait également partie des constats et recommandations qui s’expriment au niveau international, tant par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) que par les instances européennes.

Toutes ces évolutions convergent vers un même constat : le besoin d’intégration entre acteurs d’aide et de soins, le besoin de coordination entre les systèmes et la place centrale du patient. La coordination et la collaboration autour du patient doivent créer un cadre au sein duquel les soins médicaux et paramédicaux trouvent leur juste place et sont soutenus par un contexte de travail favorable à leur réussite.

Notre système de soins de santé a besoin de changements pour offrir des réponses plus performantes aux défis du futur. Il est important que les changements nécessaires soient réalisés en concertation étroite avec le patient, les acteurs de terrain et toutes les autres parties prenantes, mais aussi avec les différents niveaux de pouvoir et autorités. A chacun de ces niveaux, il convient de rechercher comment intégrer les actions des uns et des autres.